Tento příběh byl široce medializován a pokryt v médiích, bylo a stále probíhá mnoho diskusí o etice a účelnosti toho, co se stalo, ale faktem zůstává: David Vetter -Eng.) Strávil 12 let svého života ve sterilním plastovém močovém měchýři a zemřel, aniž by se dotkl „živého“světa.
Ale nejdřív…
Než se David narodil
Hrdinou našeho článku se stane David Vetter, jehož lékařská historie, kupodivu, začala dávno před jeho narozením. Co bylo před jeho narozením a jaké jsou důvody jeho neobvyklého narození?
Příběh začal v 60. letech 20. století v Houstonu v Texasu, USA, kdy se Davidu Josephu Vetterovi Jr. a jeho ženě Caroll Ann narodila dcera Katherine. Rodiče byli neuvěřitelně šťastní z narození krásné dcery, ale … bylo potřeba dědice. Po nějaké době se narodil chlapec David, ale lékaři hned po narození stanovili hroznou diagnózu: defekt brzlíku, který zasahoval do imunitního systému. Chlapec zemřel ve věku 7 měsíců.
Rodiče byli varováni, že s pravděpodobností více než 90 % se jejich budoucí děti narodí s podobnými patologiemi. Ale touhaporodit chlapce, dědice, se ukázalo být silnější než lékařské kontraindikace.
Lékaři z texaské kliniky, kde byl pár pozorován, navrhli experiment: dítě porodit umístěte do speciální bubliny, která se stane překážkou pronikání mikrobů a virů do těla dítěte a po dosažení požadovaného věku mu transplantovat tkáň kostní dřeně od zdravé starší sestry. S vysokou mírou pravděpodobnosti to zajistí vyléčení pacienta.
Rodiče rozhodují o třetím těhotenství.
Lékařská chyba
David Phillip Vetter se narodil v roce 1971. Podle očekávání se chlapec narodil nemocný. Jeho vzácné genetické onemocnění je těžká kombinovaná imunodeficience (tato nemoc je podobná AIDS, ale pacientovi nedává prakticky žádnou šanci: sebemenší virus může zabít během několika dní).
Vetter David byl umístěn do speciálně vybaveného močového měchýře, aby v něm strávil první roky života, dokud nebude možná život zachraňující operace.
Vyskytl se však problém, na který lékaři nebyli připraveni: mozková tkáň bratra a sestry byla nekompatibilní. Operace se ukázala jako nemožná. Takže jediný způsob, jak ho udržet naživu, je držet ho uvnitř plastové bubliny.
David Vetter – chlapec v plastové bublině
Tak ho nazýval tisk. Příběh získal širokou publicitu. Pro lékaře byl chlapec Vetter David příležitostí podrobně studovat vzácnou nemoc a sledovat nevídaný experiment. A spolu se zdravotnickým personálem na celý životcelý svět následoval chlapce. Stát vyčlenil peníze na vývoj experimentu, aby lékaři mohli vymyslet lék.
Jaké bylo dětství malého chlapce umístěného v plastové bublině?
Sterilní dětství
Je jen jeden způsob, jak zachránit život pacienta s kombinovanou imunodeficiencí – zabránit jakémukoli druhu mikrobů nebo virů proniknout do jeho těla. Proto bylo veškeré jídlo dítěte podrobeno speciálnímu zpracování a podáváno pomocí určitých mechanismů.
Všechny předměty, kterých se dítě dotklo, byly sterilní. Hračky a knihy byly před vstupem do bubliny speciálně ošetřeny. Davida bylo možné dotknout se pouze speciální rukavicí (několik těchto rukavic bylo zabudováno do stěn močového měchýře).
Komunikace s vnějším světem, dokonce i s rodiči, byla obtížná: ventilační systém plastové komory byl velmi hlučný a bylo nutné ho překřičet.
Takto prožil David Vetter první roky svého života (přiložená fotografie). Bez tepla maminčiných rukou, bez vůně dětských pamlsků, bez kontaktu s ostatními dětmi…
Stěhování domů
Chlapec vyrostl. Spolu s ním vyrostl i jeho „dům“. Zatímco stále nechápal, že jeho dětství nebylo jako u všech ostatních. Jen jsem se díval na lidi v bílých pláštích skrz průhledné plastové stěny. Jeho rodiče se snažili, aby byl jeho život co „obyčejnější“: četli knihy, hráli si (pokud to šlobylo možné), vyvinuté a vyškolené. Dětská psycholožka Mary s chlapcem pracovala: byla to ona, kdo jako nikdo jiný dokázal dítěti porozumět a najít s ním společnou řeč.
Když byly Davidovi 3 roky, byla bublina propojena s malou, rovněž sterilní komorou – arénou pro hry. Chlapec tam velmi dlouho odmítal jít (ačkoli tento den měl být výjimečný, dokonce i speciální fotograf přišel o této události informovat v tisku) a pouze Mary ho dokázala přesvědčit.
S přibývajícím věkem si rodiče stále častěji brali svého syna domů – nejprve na několik dní, poté na delší dobu. Díky dobrému financování byly domy schopny postavit stejnou bublinu a přepravit chlapce pomocí speciálního vybavení.
Povaha a rodinné vztahy
Dospělý chlapec samozřejmě nemohl pochopit, že jeho život není stejný jako život ostatních. Poté, co jednou propíchl skořápku močového měchýře injekční stříkačkou, mu rodiče řekli, proč žije tak, jak žije, co jsou bacily a co se stane, když David odejde ze svého „domu“. Od té doby Davida pronásledují noční můry: hordy bakterií, které se ho snaží zabít.
Nedostatek komunikace a vědomí vlastní zkázy ovlivnily postavu. Začaly se objevovat záchvaty vzteku a vzteku - jako protest malé dušičky proti nespravedlnosti světa, ve kterém bylo dítě nuceno žít.
Rodiče udělali vše pro to, aby k jejich synovi chodili vrstevníci. Vetter David se v přítomnosti cizích lidí projevil jako zdvořilý a slušně vychovaný chlapec,ale byla to spíš maska - pro cizí lidi, pro ty, kteří nikdy nepochopí, co je v jeho duši.
Vztahy s mou sestrou byly většinou vřelé, ale neobešly se bez dětských hádek, někdy zarážejících krutostí. David v záchvatu vzteku mohl zasáhnout svou sestru stěnami bubliny - Katherine v reakci na to vypnula plastovou kameru od napájení, dokud chlapec neprosil o milost.
Psycholožka Mary zjistila, že je stále obtížnější udržovat kontakt s dospívajícím chlapcem. Blížilo se dospívání – nejtěžší období v životě každého člověka a v Davidově situaci hrozilo, že se stane nepředvídatelnou.
Riziková operace
Finance na podporu Davidova života klesaly. Lék stále nebyl vynalezen a utrácet tak obrovské množství peněz v očích státníků vypadalo nepatřičně.
Vetter David, jehož život byl stále bolestnější, začal chápat bezvýchodnost své situace. Strašně se bál kontaktu s vnějším světem, ve své rodině se stal despotou a čím dál víc od sebe odháněl reportéry a fotografy.
Když bylo Davidovi 12 let, rozhodli se lékaři pro další experiment, protože jiné východisko prostě neviděli. V naději, že moderní léky zneutralizují tkáňovou nekompatibilitu, přesto provedli operaci k transplantaci kostní dřeně Davidovy sestry Katherine. A opět chyba. Spolu s tkáněmi se do chlapcova těla dostal virus Epstein-Barrové. Tím, že se neprojevil v těle zdravého člověka, uvedl Davida během několika dní do kómatu.
Pouze propár dní před jeho smrtí se Davidova matka poprvé po 12 letech mohla dotknout pokožky svého dítěte bez gumových rukavic…
Pokus o záchranu nebo pomalé zabíjení?
Dítě zbavené dětství… Dítě, ještě před početím, odsouzené k životu v plastové bublině… Narozeno v rozporu s argumenty zdravého rozumu a filantropie (naděje se ukázala být silnější než logika)… Co motivovalo lékaře byla touha porazit zjevně nevyléčitelnou nemoc nebo příležitost získat „králíka“pro experimenty“tváří v tvář nemocnému chlapci?
12 let trvající debata o etice a lidskosti experimentu pokračuje dodnes.
